ITALIANI COLPITI DALLA MALATTIA DI BEHCET NEGATO FARMACO RISOLUTORE, RISCHIANO CECITA'

(AGI) - Roma - "Rischiamo di diventare ciechi per colpa della burocrazia. E con gravi disturbi neurologici. Abbiamo la malattia di Behcet, una malattia rara. C'e' un farmaco, gia' disponibile, che puo' contrastare la malattia, la cecita' e i disturbi neurologici. Eppure non possiamo averlo perche' il farmaco - si chiama infliximab - non avendo l'indicazione per la malattia di Behcet, non puo' essere rimborsato a ospedali e universita'. Una denuncia che e' anche un grido d'aiuto, in una conferenza stampa a Roma, viene da Alessandra Del Bianco, segretario nazionale SIMBA (Associazione italiana sindrome e malattia di Behchet), colpita dalla malattia di Behcet . "Il farmaco funziona, lo hanno dimostrato studi scientifici anche italiani e lo sanno bene quei pochi pazienti che, grazie a esso, hanno recuperato la vista e fermato la malattia. Questi pazienti - continua la Del Bianco - devono ringraziare medici che sotto la propria responsabilita' prescrivono infliximab e Asl - sono pochissime- che concedono il farmaco pur sapendo che non saranno rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale. Speravamo che il clamoroso ritorno alle gare dell'olimpionico Francesco Scuderi, che ha sconfitto la malattia grazie a infliximab, convincesse le Istituzioni a concedere l'indicazione. In attesa dell'indicazione ministeriale, i malati di Behcet dovrebbero poter usufruire dei fondi dalla Legge 648/96, che prevede l'istituzione di un elenco di medicinali erogabili se non esiste una valida alternativa terapeutica, anche quando non abbiano ancora l'indicazione ministeriale. Sono farmaci a totale carico dello Stato. Un altro diritto negato ai malati di Behcet". "Il farmaco lo chiedono i malati ma lo chiediamo anche noi medici - dice Ignazio Olivieri, Direttore del Dipartimento di Reumatologia, Regione Basilicata, Ospedale San Carlo di Potenza e Madonna delle Grazie di Matera - Adesso il farmaco e' prescritto dal medico sotto la propria personale responsabilita' e viene concesso dalle Asl, molto poche, pur sapendo che non saranno mai rimborsate. E' un grande gesto di maturita' sociale quello dei medici e delle Asl. Se la diagnosi e' stata precoce, e quindi si e' potuto iniziare presto la terapia con infliximab, si ottiene l'arresto della malattia impedendo, soprattutto, l'evoluzione verso la cecita' e lo sviluppo dei danni neurologici. E' fortunato il paziente che viene indirizzato ad un Centro specializzato dove un'e'quipe multidisciplinare possa prenderlo in carico. In questo caso, la diagnosi viene fatta da reumatologi, oculisti, neurologi, dermatologi, gastroenterologi. Sono pochi i Centri in Italia che hanno un'esperienza sufficiente per formulare una diagnosi. E cosi' molti malati per sentirsi diagnosticare la malattia di Behcet attendono anche tre-quattro anni. Un tempo prezioso perduto. E intanto i sintomi viaggiano verso i danni irreversibili". "La malattia di Behcet vive un paradosso - dice Fabrizio Cantini, Dirigente II livello della II Unita' Operativa Medicina-Reumatologia Ospedale Misericordia e Dolce di Prato - i sintomi dell'insorgenza sono ben definiti ed evidenti, eppure la diagnosi si fa attendere anche tre-quattro anni. Non sempre il medico riesce a mettere insieme tutti i tasselli di quel puzzle che e' rappresentato dalla malattia di Behcet. Sono sintomi dermatologici, gastroenterologici, reumatologici, oculistici, neurologici. Solo mettendoli tutti insieme si puo' disegnare il quadro della malattia. Una delle manifestazioni piu' gravi e' rappresentata dall'interessamento oculare, cioe' un'infiammazione dell'uvea posteriore, spesso anche dei vasi retinici. Un paziente su due nonostante le terapie tradizionali aveva una progressiva riduzione della vista fino alla cecita'. E poi possono esserci infiammazioni a livello delle arterie cerebrali.